Las personas con discapacidad son “invisibles” en México. La falta de un registro nacional de personas con discapacidad y de cifras oficiales por tipo de discapacidad hacen que este sector de la población no cuente con el apoyo ni la atención necesarios, tales como la planeación de políticas públicas de acuerdo con sus requerimientos específicos y una visión transversal por parte del Estado que permita su integración completa a la sociedad.
Es el caso de Jessi, que vive en la delegación Iztapalapa de la Ciudad de México y tiene síndrome de Down. A sus 18 años, ninguna institución tiene registro de su condición genética, y nunca ha recibido ayuda a través de programas sociales o de salud, lo que reduce sus oportunidades de desarrollo.
Su madre, Nelly Solís, considera que la falta de cifras oficiales impacta de manera directa en la vida de las personas con discapacidad, “pues tanto para la sociedad como para las autoridades, ellos son invisibles o minimizan la segregación” que sufren padres e hijos.
Especialistas y organizaciones civiles atribuyen esta falta de registro a la nula coordinación entre las dependencias encargadas de conformarlo así como a la poca voluntad para atender el tema pues, argumentan, que las autoridades minimizan la situación.
El pasado 3 de mayo se celebró un aniversario más desde que en 2008 entró en vigor en México la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En este contexto y, tras el primer debate entre candidatos presidenciales donde solo hubo dos menciones sobre el tema, es pertinente recordar que el gobierno de México está comprometido a garantizar los derechos humanos de las personas con discapacidad.
Ello supone contar con cifras precisas, un censo completo, que requiere de “un trabajo intersecretarial pero, principalmente, de la coordinación entre el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis) y el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI)”. Así lo indica a Animal Político Guillermo Hernández, secretario técnico de la Coalición Mexicana por los Derechos de Personas con Discapacidad (Coamex).
La Coamex es un colectivo que incide en políticas públicas y monitoreo de acciones del gobierno para cumplir los derechos de las personas con discapacidad. “El no contar con cifras y un registro administrativo nos descobija, pues la falta de una información detallada sobre las personas con diversas discapacidades impide que una gran parte de este sector no pueda gozar de las políticas públicas que se generan”, explica Hernández.
La única ocasión en que una institución pública tuvo registro de Jessi fue cuando médicos del Instituto Nacional de Pediatría confirmaron que tenía síndrome de Down. Ninguna otra institución tiene registro de su condición.
El último Censo Nacional de Población, realizado por el INEGI en 2010 (se levanta cada diez años), señala que hay 5.7 millones de personas con alguna limitación física. Sin embargo, el INEGI no realizó un conteo por tipo de discapacidad.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad es un término general que abarca las deficiencias que afectan una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad para ejecutar tareas y las restricciones de la participación en situaciones vitales.
La discapacidad, dice la OMS, “es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive”.
En 2016, el Conadis publicó el documento “La discapacidad en México, datos al 2014”, elaborado por el INEGI. En este estudio, que se basó en cifras de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (Enadid) 2014, se detalla que en México “la prevalencia de la discapacidad para 2014 era de 6 por ciento”.
“Esto significa —se explica— que 7.1 millones de habitantes del país no pueden o tienen mucha dificultad para hacer alguna de las ocho actividades evaluadas: caminar, subir o bajar usando sus piernas; ver (aunque use lentes); mover o usar sus brazos o manos; aprender, recordar o concentrarse; escuchar (aunque use aparato auditivo); bañarse, vestirse o comer; hablar o comunicarse; y problemas emocionales o mentales”.
Dicho conteo se realizó por limitación física o impedimento motor, mas no por tipo de discapacidad; es decir, no hay un registro que especifique, por ejemplo, cuántas personas hay con síndrome de Down, trastorno del espectro autista (autismo), o discapacidad intelectual en el país.
Nelly recuerda que cuando personal del INEGI acudió a su casa para levantar este registro, el encuestador preguntó si sus cuatro hijos estudiaban, ella mencionó que todos menos Jessi, acotando que era porque tenía síndrome de Down.
“Cuando le comenté la condición de mi hija, vi que anotó algo y no volvió a mencionarla. Desde ese momento solo hizo preguntas de mis otros tres hijos, pero en ningún momento me preguntó si Jessi tenía alguna limitación física”, agrega.
Nelly Solís considera que las cifras de la Enadid 2014 no son confiables, pues no sabe cómo fue catalogada su hija y mucho menos si se encuentra dentro de esos 7.1 millones de personas.
La neuroterapeuta Marta Elena Valverde opina que “uno de los aspectos más pobres en México es la estadística. Existe muy poca cultura sobre la discapacidad. Puede que una persona tenga una discapacidad motriz severa, pero con una gran inteligencia y capacidad de desarrollo intelectual y, sin embargo, se le estigmatiza y no se le da la oportunidad de crecimiento”, explica.
Respecto al muestreo realizado, Edgar Vielma Orozco, director general de Estadísticas Sociodemográficas del INEGI, explica en entrevista que la razón de hacer un conteo bajo esta clasificación, de limitación y no discapacidades, se debe a cuestiones metodológicas estandarizadas a escala internacional.
“Si presentamos las cifras de esta manera se debe meramente a cuestiones metodológicas y científicas. El que una persona tenga o no alguna discapacidad o trastorno debe de determinarlo un médico, mas no un encuestador del INEGI. Es decir, esta estadística tiene que ver más bien con un registro administrativo”, argumenta Vielma Orozco.
Para medir a la población con discapacidad, el INEGI utiliza como base el Grupo de Washington (GW), el cual es un referente internacional dedicado a las estadísticas sobre discapacidad, que a su vez se basa en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).
El GW fue creado en 2001 con el fin de promover el uso de un estándar para la medición de la población con discapacidad en censos y encuestas nacionales. Este “se ha enfocado más específicamente en la medición bajo un mismo enfoque conceptual, con el objetivo de homologar criterios en la elaboración de instrumentos y, a su vez, obtener datos comparables entre los países acerca de esta población”, se indica en el documento “La discapacidad en México, datos al 2014”.
El objetivo de la clasificación del GW, utilizada por el INEGI, es hacer evidente el efecto positivo o negativo de los distintos aspectos que repercuten en el funcionamiento de las personas, que van desde el funcionamiento corporal, la capacidad de realizar actividades y las relaciones sociales hasta las actitudes de la sociedad.
El mismo documento plantea que “los trabajos del GW buscan cuantificar a la población con discapacidad a partir de identificar las dificultades que tiene la población en determinadas actividades”.
Para la mamá de Jessi, la metodología utilizada por el INEGI no es efectiva ni la más adecuada, pues oculta la cifra real y dificulta el contexto para las personas discapacitadas porque minimizan el tema:
“Por estas cifras disfrazadas, la gente minimiza el problema; porque no piensa en las personas con discapacidad, nos hacemos de ojos ciegos, cuando ellos tienen el derecho de ser contados”.
¿QUIÉN DEBE CREAR UN REGISTRO NACIONAL?
Desde el punto de vista de los expertos, un conteo real de personas con discapacidad solo será posible con el trabajo en coordinación con las dependencias encargadas del registro administrativo: INEGI y Conadis….
Nota completa en: Animal Político
